publicidad

Director: César Ortega  |  04:56h. 25.03.2017

ALBACETE

CIUDAD REAL

CUENCA

GUADALAJARA

TOLEDO

18/03/2017

Tú también puedes ayudar al único enfermo de Duchenne en Guadalajara

Imprimir Shh! Sin comentarios Compartir en Facebook Compartir en Twitter Compartir en Tuenti

Este es el mensaje enviado por la madre de un bebé de siete meses que padece una enfermedad muscular degenerativa, lanzado a modo de botella al océano de la sociedad para que ayuden a este pequeño.


Mi nombre es Laura y vivo en Guadalajara. Soy la mamá de Diego, un bebé de siete meses al que el día 30 de enero le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, una enfermedad muscular degenerativa que ataca desde el nacimiento destruyendo los músculos, de manera que a partir de los dos años de edad empezará a no poder correr o levantarse si se cae, a los doce años caerá en silla de ruedas y su deterioro progresará hasta ser absolutamente dependiente, dejará de comer y respirar por sí mismo y fallecerá alrededor de los 30 años. Una enfermedad terrible porque todos los enfermos lo empiezan a ser desde bebés...by al ser una enfermedad rara (1 de cada 3.500 niños) los fondos destinados a la investigación de manera oficial son escasos. Por eso hace unos años los papás y mamás de estos niños formaron la asociación Duchenne Parent Project España, a la que ahora me he asociado yo, cuyo único objetivo es recaudar fondos para la investigación, que es nuestra única esperanza.

Gracias a la recaudación de fondos de la asociación se han financiado ya varias líneas de investigación en España. Pueden ver aquí toda la información: www.duchenne-spain.org

Cualquier padre corre a ayudar a su hijo cuando se cae y se hace un chichón, o cuando le duele la tripa le lleva al médico para solventar ese dolor rápidamente. Yo no puedo hacer nada en absoluto para ayudar a mi hijo y esa es mi desesperación, aunque corra a llevarle al médico nadie le va a curar, su destino está escrito. A no ser que la investigación dé sus frutos y eso es lo único en lo que yo puedo poner mi fuerza de madre para ayudar a mi hijo. Dedicaré mi vida a recaudar fondos para ello, aunque sea de poco en poco.

En la web hay varias formas, incluso se puede colaborar con el Teaming, aportando únicamente 1€/mes. También se pueden organizar eventos solidarios y eso es lo que les pido que publiquen, los dos primeros eventos solidarios que se han organizado ya a beneficio de la investigación de Duchenne en Guadalajara, por mi hijo, que es el único afectado de la provincia, según hemos constatado con la asociación.

Se trata de un cuentacuentos solidario y un taller de belleza.

A nivel personal también hemos organizado una campaña de recogida de tapones por Guadalajara.

COMENTARIOS (0) Dclm.es NO publicará comentarios que contengan cualquier tipo de insulto o amenaza

Viñeta del 24/03/2017

publicidad

¿Quieres recibir gratuitamente nuestras noticias?

Date de alta en nuestro boletín

publicidad

¿Te preocupa la Educación? Entra en este FORO, esperamos tu opinión

Siga en directo toda la actividad de nuestras Cortes, Plenos, Comisiones y comparecencias de portavoces en conferencias informativas.

publicidad

publicidad

publicidad

Asamblea Universitarios Albacete | Huelga General Educativa 9 de marzo

Julián Atienza García | Justificar lo injustificable: Tránsfugas de ahora y de siempre

María José García | Problemas con los autobuses de la línea Madrid-Toledo

Julián Atienza García | Cada vez somos menos

Manda tus cartas a lectores@dclm.es

publicidad

Orgaz Villa Monumental

publicidad

24/03/2017 13:27h.

CUÉLLAR

El Miedo

Ver blog

24/03/2017 13:58h.

ROSI

¡Oh, princesa!

Ver blog

Puedes participar en estos blogs enviando tus artículos a contacta@dclm.es

Edita: Castilla La Mancha Digital S.L. | CIF: B45705647 | contacta@dclm.es | publicidad@dclm.es