MARTES, 19 DE NOVIEMBRE DE 2024 · 07:59h.

Síguenos en Facebook Síguenos en Twitter Síguenos en YouTube

DCLM.ES · Guadalajara · Sociedad

Puebla de Valles se desnuda por Álvaro y la enfermedad Niemann-Pick

La Diputación de Guadalajara ha acogido su presentación, ideada por la relación que tiene este municipio con el pequeño Álvaro, de 7 años, que sufre esta enfermedad.

01.10.2024

Sociedad en Guadalajara

comentarios

La Diputación de Guadalajara ha acogido hoy la presentación del calendario solidario ‘Un pueblo desnudo por Álvaro’, que nace con el objetivo de dar a conocer la enfermedad Niemann-Pick.

Esta iniciativa surge en Puebla de Valles, localidad a la que está ligada la familia de Álvaro que, con siete años, sufre esta enfermedad degenerativa.

Tal y como ha señalado hoy durante su presentación el diputado delegado de Deportes, Marco Campos, “desde la Diputación siempre valoramos mucho las iniciativas que aúnan solidaridad y deporte y es un orgullo para nuestra provincia que se pongan en marcha ideas como estas.”

Por ello, Campos ha animado, no solo a adquirir el calendario solidario, sino a participar el sábado en la jornada que se desarrollará en el pueblo y que, además de una carrera rupestre, incluirá sorteos, hinchables, barbacoa, etc.

Por su parte, Elena Martín, alcaldesa de Prueba de Valles, ha asegurado estar muy orgullosa de su pueblo, “un pueblo que se comporta de esta manera, que es capaz de desnudarse físicamente, pero también con el alma y con el corazón.”

Amor por el entorno

El calendario solidario presentado hoy se basa en fotografías de Eva Marí Marí, cuyos protagonistas, vecinos y vecinas desnudos en diferentes parajes de Puebla de Valles, muestran la solidaridad entre ellos, la agricultura, el amor por el entorno y su cuidado.

De esta manera, los diferentes meses del año ensalzan, entre otras cuestiones, la maternidad, el huerto, los olivos (muy presentes en el municipio), las abejas, los baños en el río, las fiestas, las setas o la carrera rupestre que se celebra anualmente con el objetivo también de que se conozca la enfermedad Niemann-Pick.

Este calendario solidario puede adquirirse por diez euros el día de la carrera, también en la clínica Fisioidun de Guadalajara o contactando por Instagram con @carrerarupestrepuebladevalles.

VI Carrera Rupestre Puebla de Valles

Paralelamente al calendario presentado hoy, Puebla de Valles acogerá el próximo sábado, 5 de octubre, a partir de las 10:00 horas, la VI Carrera Rupestre Puebla de Valles que, con un recorrido de 10,7 km, discurre principalmente por senderos y caminos forestales.

Ignacio Sierra, padre de Álvaro, ha asegurado que la carrera transcurre “por los sitios más bonitos del pueblo” y que “cada año se apunta más gente a acompañarnos en ese día tan agradable”.

Se trata de un evento deportivo de carácter benéfico en el que participarán 265 corredores y corredoras y en el que todos los fondos recaudados se donarán íntegramente para mejorar la vida de los niños que padecen la enfermedad rara Niemann-Pick.

Como ha destacado Carla Sanz, madre de Álvaro, actualmente hay 40 niños y niñas que la sufren en toda España por lo que, a través de la asociación Niemann-Pick, que agrupa a 15 de ellos, piden “colaboración y divulgación”, ya que “los niños que sufren esta enfermedad van perdiendo muchas capacidades y tratamos de que tengan la mejor calidad de vida posible”.

 

#castilla la mancha
#dclm
#diputación de guadalajara
#niemann pick
#puebla de valles
VOLVER

LA VENTANA DE CLM

La compraventa de viviendas se dispara un 41,5% en septiembre, hasta su mayor cifra en 14 años.

La compraventa de viviendas se disparó el pasado mes de septiembre un 41,5% respecto al mismo mes de 2023, hasta un total de 61.887 operaciones, su mayor cifra desde julio de 2007, cuando se superaron...

LO ÚLTIMO / LO MÁS LEIDO

5 PREGUNTAS SIN LLAMARLE DE USTED

EL OBSERVADOR

RELATOS BREVES DURANTE EL CONFINAMIENTO

Envíanos tu relato a contacta@dclm.es

Se expone a un año de cárcel por espetar a una camarera latina un "¡ojalá gane VOX y os metan en pateras!"

"¡Puta sinvergüenza, estás aquí chupando del bote, todas las latinas sois iguales, eres una asqueroso que sólo me pones sobras", son algunas de las frases que supuestamente dirigió el acusado a la camarera,...

Liberadas siete mujeres explotadas sexualmente en dos pisos con plaga de cucarachas

Las obligaban a trabajar sin descanso obligándolas a introducirse esponjas en la vagina en la época de su menstruación.

Juzgan a un hombre acusado de agresión sexual a la hija de su pareja desde los 6 años hasta los 12 años.

La Audiencia Provincial de Cantabria juzga este miércoles a un hombre acusado de agredir a la hija de su pareja desde que tenía seis años de edad y hasta los 12, aprovechando cuando estaban a solas para...

ATRAPADOS EN LA RED

Adiós Dclm.es

Por P.Moratilla

Interior advierte de que las alertas al móvil por la DANA eran responsabilidad del Gobierno valenciano

Interior se ha pronunciado así en un comunicado ante determinadas informaciones "erróneas" difundidas ayer.

Castilla-La Mancha convoca los Premios Gran Selección Campo y Alma para 2025

Reconocen a los mejores alimentos de calidad. El plazo de presentación de solicitudes de participación estará abierto hasta el miércoles, 15 de enero de 2025.

El Real Madrid, ante el juez por superar 2.500 veces más el ruido permitido en 18 conciertos en Bernabéu

"Estamos en esta situación porque alguien ha tomado la mala decisión de intentar hacer un modelo de negocio que no es legal porque ni se puede hacer conciertos en el estadio porque no tiene licencia para...

Uvas, patatas y lentejas, los alimentos que más se han encarecido en octubre

El IVA de los productos afectados por esta norma ha subido del 0 al 2% y del 5 al 7,5% desde el pasado 1 de octubre.

La DGT pone en marcha una nueva campaña de divulgación para concienciar sobre el buen uso del patinete: '#PorLaAceraNO'

"Muchos usuarios de patinetes desconocen las normas de circulación que deben cumplir con ellos".

Como quien oye llover...

Por P. Moratilla

El Festival CiBRA elabora un libro de edición especial que incluye un capítulo inédito de la serie 'Verano Azul'

Se trata de un capítulo que cuenta con su propio guión, pero que nunca se llevó a la pequeña pantalla por no lograr los permisos de grabación correspondientes.

García-Page avanza la aprobación "a velocidad extrema" de la reparación de las infraestructuras afectadas por la DANA en Cuenca y Albacete

Así lo ha dado a conocer en la inauguración de la Central Térmica de REBI, en Cuenca, empresa que es referencia nacional en el diseño y desarrollo de redes de calor con biomasa que abastece a miles de...

LAS CORTES CLM

Sigue en directo toda la actividad de nuestras Cortes
Plenos, Comisiones y comparecencias de portavoces en conferencias informativas.

Castilla-La Mancha cifra en más de 40 millones de euros los daños en el sector agrario y ganadero por la DANA

Tal y como ha señalado el vicepresidente primero, José Luis Martínez Guijarro, el Gobierno autonómico ha remitido al Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación una primera valoración de los daños.

El ejército construye en Landete (Cuenca) una pasarela sobre el río mientras se arregla el puente dañado

La petición del Gobierno de Castilla-La Mancha fue solicitada este domingo a mediodía, tramitándose "de inmediato" desde la Delegación del Gobierno de España en la región, lo que posibilitó que 14 militares...

Page pedirá en Bruselas que se amplíen ayudas a desastres climáticos en el marco del Comité de las Regiones

Ya está en funcionamiento la oficina de atención para los afectados de la DANA en Letur.

Fernando Mora: "Vox necesita señalar el mal"

"... Y el mal son "la Agenda 2030, el cambio climático, las mujeres y los inmigrantes". Se ha preguntado a dónde vamos a llegar "si desprecian a la mitad de la sociedad, por no decir que desprecian a todos,...

El PP afirma que Page ofrece "más impuestos y menos inversiones" en unos presupuestos "que no solucionan los problemas de Castilla-La Mancha"

Señala que el mayor recorte se produce en el Sescam con una reducción de casi 70 millones de euros.

El sector de la aceituna de mesa reconoce su "preocupación" por el efecto de la victoria de Trump

Recuerda que ha perdido el 70% del mercado y ha dejado de exportar 260 millones en los últimos cinco años.

El Gobierno renueva por 10 años la autorización de explotación de la Central Nuclear Trillo (Guadalajara), hasta 2034.

El Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico ha concedido la renovación de la autorización de explotación de la Central Nuclear Trillo (Guadalajara) por diez años, publicada este jueves...

TOMELLOSO: La Guardia Civil detiene a un grupo organizado, dedicados a la comisión de delitos contra el patrimonio

En el marco de la operación "BICIMARKET", la Guardia Civil ha desarticulado un importante grupo organizado de delincuentes, dedicados a la comisión de delitos contra el patrimonio en viviendas y vehículos...

PSOE: "Núñez debe estar a la altura. El rechazo del PP a los presupuestos de CLM es más de lo mismo de sus políticas de recortes"

La portavoz del Grupo Socialista en las Cortes de Castilla-La Mancha, Ana Isabel Abengózar, recuerda que las cuentas del Gobierno de Page para 2025 tienen un marcado acento en las políticas sociales para...

Minuto de silencio y Declaración Institucional en las Cortes tras la DANA

"En estos momentos difíciles, trasladamos nuestras condolencias más sinceras a todas las familias que han perdido a sus seres queridos como consecuencia de este devastador fenómeno meteorológico, y recordamos...

El PP enmienda a la totalidad los presupuestos de 2025 de García-Page

Aseguran que "traerán más deuda, más déficit, más impuestos, menos inversiones y olvidan los grandes proyectos de CLM".

BLOGS

Edita: Castilla La Mancha Digital S.L.
CIF: B45705647
contacta@dclm.es   publicidad@dclm.es

kızılay dershane

DCLM.es. se reserva todos los derechos como autor colectivo de este periódico y, al amparo del art. 32.1 de la Ley de Propiedad Intelectual, expresamente se opone a la consideración como citas de las reproducciones periódicas efectuadas en forma de reseñas o revista de prensa. Sin la previa autorización por escrito de la sociedad editora, esta publicación no puede ser, ni en todo ni en parte, reproducida, distribuida,comunicada públicamente, registrada o transmitida por un sistema de recuperación de información, ni tratada o explotada por ningún medio o sistema, sea mecánico, fotoquímico, electrónico, magnético, electro óptico, de fotocopia o cualquier otro en general.

eryaman dershaneen iyi dershane 2024