DCLM.ES · Castilla-La Mancha · Sociedad
Unas 120.000 personas están afectadas en Castilla-La Mancha por alguna enfermedad rara --de los tres millones que se encuentran en esta situación en toda España-- y 82 de ellas han contactado con la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras de la región.
Así lo ha avanzado este viernes el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, en declaraciones a los medios antes de inaugurar el I Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes de Castilla-La Mancha, junto a la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, María Teresa Marín, y la directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Blanca Parra.
Según detalló Fernández Sanz, se considera enfermedad rara aquella que se diagnostica en entre cinco y siete casos por cada 10.000 personas. En el mundo, son siete millones de personas las que tienen una enfermedad de este tipo, del total de 7.000 que hay descritas actualmente.
El titular de Sanidad destacó que la Comunidad Autónoma se ha mostrado satisfecho de que un total de 82 personas y familias han contactado con la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras de la región, lo que significa que se les ha abierto una historia sociosanitaria y se está haciendo un seguimiento individualizado de cada una de ellas.
Esta Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras tiene la finalidad de ofrecer información, apoyo y una atención individualizada a pacientes, familiares y profesionales en relación con enfermedades raras. Está dotada de dos profesionales, una médico de familia y una trabajadora social que atienden de forma personalizada.
También recordó Jesús Fernández que, a partir del próximo día 12, entrará en vigor la orden por la que se amplía la detección precoz de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas, a través de la "prueba del talón", pasando de 10 a 24.
En cuanto al congreso, explicó que son en torno a 200 personas de toda España las que han acudido a Toledo para hablar de enfermedades raras, y que durante el mismo se analizará la puesta en marcha de las unidades piloto iniciado en las áreas sanitarias de Albacete y Toledo para la elaboración de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras.
Este proyecto tiene la finalidad de identificar y contactar con los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en enfermedades raras, y en su desarrollo se ha contado con el apoyo de la Consejería de Fomento, en concreto del Servicio de Sistemas de Información Geográfica y Cartografía, a la hora de plasmar esta información en un mapa.
Igualmente, se hará un seguimiento de la actividad investigadora de la región, destacando concretamente el trabajo del Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) sobre mastocitosis, que va a permitir, en los siguientes meses, que la región se incorpore a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (ERN EuroBloodNet); así como el proyecto de investigación para un medicamento de una enfermedad rara que ha desarrollo el servicio de oftalmología del hospital Virgen de la Salud de Toledo.
En concreto, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado el propranolol como nuevo medicamento huérfano para el tratamiento de la enfermedad de Von Hippel-Lindau. En este caso, se trata de la primera designación de un medicamento huérfano para esta enfermedad cancerosa hereditaria a nivel mundial.
Las temperaturas oscilarán entre los 10 y los 16 grados en Albacete, entre los 11 y los 16 en Ciudad Real, entre 6 y 13 grados en Cuenca, entre 8 y 17 grados en Guadalajara y entre 10 y 19 grados en Toledo.
Por P. Moratilla
Un viaje por algunos de los rincones de nuestra geografía, en estos días.
Últimas noticias sobre economía doméstica y seguridad en el hogar.
Últimas noticias sobre el genocidio de Gaza.
Toda la actualidad deportiva de la región, para esta jornada.
¿Ya has pensado que harás este fin de semana? Aquí tienes algunas sugerencias.
No hacer uso de herramientas de sujeción puede tener consecuencias para la salud del animal y la del resto de ocupantes del vehículo.
La cita tuvo lugar el pasado viernes, 22 de marzo de 2024, en el Instituto Cultural de México en España
El agua cubre el 71 % del planeta, pero solo algo más del 2,5 % es agua dulce, y solo el 0,025 % del total es potable. El agua es indispensable para la supervivencia de todas las formas conocidas de VIDA...
El presidente regional ha valorado que el proyecto de Geoparque 'Volcanes de Calatrava. Ciudad Real' ya cuenta con el visto bueno definitivo "desde la perspectiva técnica y, por tanto, un compromiso institucional...
¿Que educación queremos?
Entra en este FORO, esperamos tu opinión.
La noticia musical de hoy.
Han firmado el manifiesto que pide ejemplaridad en los gargos públicos y dirigentes socialistas y que todo el partido se comprometa con la abolición de la prostitución.
Sigue en directo toda la actividad de nuestras Cortes
Plenos, Comisiones y comparecencias de portavoces en conferencias informativas.
Tenían 17 años, iban solos en el vehículo, ninguno tenía permiso de conducir y uno de ellos era el que conducía.
DCLM.es. se reserva todos los derechos como autor colectivo de este periódico y, al amparo del art. 32.1 de la Ley de Propiedad Intelectual, expresamente se opone a la consideración como citas de las reproducciones periódicas efectuadas en forma de reseñas o revista de prensa. Sin la previa autorización por escrito de la sociedad editora, esta publicación no puede ser, ni en todo ni en parte, reproducida, distribuida,comunicada públicamente, registrada o transmitida por un sistema de recuperación de información, ni tratada o explotada por ningún medio o sistema, sea mecánico, fotoquímico, electrónico, magnético, electro óptico, de fotocopia o cualquier otro en general.