"Un aplauso para mis amigos de quimio"

El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, una efeméride que este año ha sido aprovechada por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer para pedir medidas específicas para mejorar la calidad de vida de los afectados por cáncer infantil.

También han lanzado la campaña '#folLOVEme', con la que reivindican la puesta en marcha de un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil que prevea y trate las posibles secuelas.

Según datos de la Federación, hasta el 70 por ciento de los supervivientes experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o los tratamientos, con consecuencias para su salud y calidad de vida. Las leucemias tienen hasta cinco veces más riesgo de volver a ocurrir en este colectivo.

Además, tienen que un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizar el tratamiento que su grupo de población por edad y género, y el 62 por ciento padece al menos una enfermedad crónica.

A los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de enfermedad crónica es del 73 por ciento y de enfermedad grave, incapacitante o muerte del 42 por ciento. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), los ojos y oídos (22%) y el genitourinario (17%).

PROTOCOLO DE SEGUIMIENTO

A la vista de estos datos, el codirector científico del Registro Español de Tumores Inantiles (RETI), Rafael Fernández-Delgado ha señalado que el número de supervivientes es "creciente" (para 2020 se prevé que más de 11.000 jóvenes entre 15 y 30 años serán supervivientes de cáncer infantil) y debe ser "una preocupación social". "Son un grupo de riesgo porque tienen una salud ocasionalmente precaria, y algunos necesitan ser vigilados", ha asegurado.

Por ello, distintos expertos han insistido en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente, dado que, si no se monitorizan, "se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarán de programas de promoción de la salud".

"Cuando el niño termina el tratamiento y el seguimiento, se genera una angustia entre los padres. Tienen miedo porque sus hijos se quedan sin ningún tipo de apoyo. Las secuelas silenciosas dan mucho miedo porque nadie los está vigilando", ha detallado el presidente de la Federación, Francisco Palazón.

En la misma línea, ha insistido en que, por ejemplo, los adolescentes con cáncer "no están bien atendidos" en las unidades de oncología de adultos. Por ello, ha reiterado la necesidad de este protocolo que los profesionales sanitarios puedan tener a mano con herramientas para abordar las secuelas de los supervivientes.

"A los padres les preocupa a quién acudir cuando se le da el alta a sus hijos. Hasta ahora, los seguimientos se hacen hasta los 18 o 21 años y luego sienten un vacío. Necesitamos más instrumentos para que los supervivientes conozcan su enfermedad, los factores de prevención primaria y secundaria, los aspectos psicosociales, mayor apoyo para la inserción laboral y académica, o neuropsicólogos para la rehabilitación", ha reclamado la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP).

CRUZANDO BASES DE DATOS

El codirector científico del RETI ha propuesto un nuevo modelo para realizar este seguimiento a largo plazo, que realice una "búsqueda minuciosa de todos los supervivientes". El eje sería la base de datos del RETI sobre jóvenes que han sufrido un tumor a estas edades, que recoge hasta el 90 por ciento de los supervivientes españoles.

Así, se cruzaría con otros datos de mortalidad, defunciones, asistencia primaria e información de hospitales del Sistema Nacional de Salud (SNS). Todo con el objetivo de detectar nuevos tumores secundarios, sus problemas de salud derivados, secuelas psicosociales o neurocognitivas futuras.

Sin embargo, Fernández-Delgado reconoce que resulta "extremadamente complejo" cruzar todos estos datos , entre otras razones, por la falta de homogeneización en los datos entre CCAA. "Por ejemplo, el número de identificación cambia cuando un paciente se traslada desde Valencia a Murcia. Esto dificulta cruzar los datos fácilmente. Además, hay que buscar financiación para todo esto", ha recordado.

"HE VUELTO A NACER"

El manifiesto, leído por Luisa Castro Hidalgo, superviviente de cáncer infantil, ha insistido en estos motivos porque "solo con un seguimiento continuo tras la finalización del tratamiento se puede vivir sabiendo que puedes comerte el mundo disfrutando de cada bocado".

"Somos todo aquello que superamos. Y soy una superviviente porque superé un cáncer infantil. No he vuelto a nacer, pero sí soy consciente de las ganas que tengo de estar aquí. Entiendo que aquella batalla fue una entre todas las que me quedan por librar", ha reivindicado.