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DCLM.ES · Castilla-La Mancha · Sociedad

¡"Te prohíbo que vuelvas a decir que tu padre tiene Alzheimer"!

Por Rafael López Villar.

21.09.2019

Sociedad en Castilla-La Mancha

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Dicen que hoy es el día del alzheimer, que es como decir que hoy es el día de las enfermedades degenerativas mentales, que es como decir que hoy es el día de recordar a los muertos en vida, a los enfermos y a los pacientes.

No soy muy partidario de los días de, y no soy muy partidario porque me parecen una forma de decir que los que podrían hacer algo más por solucionar un problema consideran que de momento no requiere sus auténticos esfuerzos. Una forma plástica de aliviar las malas conciencias.

La enfermedad es más eficaz y no entiende de días. La enfermedad trabaja todos los días del año y avanza inclemente sobre la vida de los enfermos y de los cuidadores sin dar tregua ni esperanza. 

Todo lo que envuelve a la demencia se convierte en un tiempo dentro del tiempo, en un tempo de lasitud, de abandono, de cansancio mental, de desesperanza, de tristeza, de agotamiento físico, de lateralidad social que va carcomiendo las mentes y los cuerpos. Todo es lentitud: del tiempo al pasar, de la vida al decaer, de la administración al dar soluciones.

Tal vez las dos primeras lentitudes son inevitables a día de hoy, pero la tercera solo demuestra la ineficacia de una maquinaria compuesta por personas que funcionan como engranajes, la falta de alma de un entramado burocrático que en muchas ocasiones aporta las soluciones cuando el enfermo ya no las necesita. Eso que se llama a toro pasado.

Enfrentarse a un caso de demencia, de alzheimer si se quiere, es enfrentarse a una hipoteca vital, moral, económica y social. Y nadie está preparado para eso. Nadie está preparado a renunciar a una parte importante de su vida a cambio de ir despidiéndote de un ser querido poco a poco, temiendo cada día que el anterior haya sido el último en el que te ha reconocido, el último de su consciencia, el último en el que podías reconocer al que cuidas por algo más que por su deteriorados rasgos físicos. Enfrentarse a un caso de demencia convierte al que lo hace en un enfermo más. Enfermo de desesperanza, enfermo de despedida, enfermo de empezar desear la muerte ajena como única salida, enfermo moralmente por desearlo.

Está bien esto del día de… aunque me temo que no sirve, en la práctica, para nada. 

Los enfermos de alzheimer no mejoran en el día del alzheimer, los cuidadores no descansan  en el día del alzheimer, las administraciones no resuelven más ayudas ni crean otras nuevas en el día del alzheimer, los investigadores no avanzan más ni tienen más fondos en el día del alzheimer. Eso sí, se habla más del alzheimer en el día del alzheimer, y si las palabras fueran obras tal vez estaríamos en otra situación.

Este moderno concepto de la visibilidad me produce un sentimiento entre la ternura de la buena voluntad y la indignación de la indiferencia que supone. Pero me temo que la verdadera, la única, visibilidad de esta enfermedad se da cuando la enfermedad se manifiesta, en ese momento para el que nadie se ha preparado, para el que todo lo oído no sirve de nada porque los sentimientos no se entrenan. Entonces viene la estupefacción, la negación, en muchos casos, que puede agravar el devenir de los pacientes y de los enfermos, la necesidad de unos apoyos que no llegarán hasta mucho más tarde.

No sé, no está a mi alcance saberlo, si se podrá hacer algo más científicamente. Es difícil poder mejorar el comportamiento heroico de las familias, la mayoría, enfrentadas a un futuro sin esperanza. Es lamentable la burocrática, lenta e insensible respuesta de las distintas administraciones a las que hay que enfrentarse, incluso la respuesta distante de algunos funcionarios sin la empatía imprescindible para tratar con casos de necesaria humanidad.

Bueno, celebremos el día del alzheimer como medio para lograr que al menos un día al año la gente se sienta conmovida por un drama que afecta a miles de enfermos, a millones de pacientes y piense, los que piensen, si se podrá hacer algo más. Me temo que, desgraciadamente, los que podrían resolver algo tienen otras prioridades, incluso el día del alzheimer, y no pueden distraerse de esas superiores obligaciones. 

Mientras tanto al resto, a los que lo hemos pasado, a los que hoy empiezan a sufrirlo, a los que a partir de mañana lo padecerán, siempre nos quedará la esperanza de poder celebrar en un futuro cercano el “Día de la Erradicación de las Demencias”

¡Ah¡, para los que aún no lo saben, el alzheimer solo es una forma de demencia, ni siquiera la más habitual, pero eso no nos lo explican y tiene consecuencias. Porque hay familiares que abominan de la palabra, de la denominación, y se crean una falsa esperanza cuando pueden rechazar el nombre del doctor asociado a la enfermedad de su allegado. Porque hay personas que asocian el nombre, alzheimer, a una suerte de lacra que pueden negar en el caso de que la demencia diagnosticada sea de cualquier otra región cerebral.

Recuerdo a mi madre, ingresada en el hospital, ya con cuidados paliativos, con que furia me llamó a capítulo  porque yo le había a dicho al médico que mi padre padecía alzheimer en un grado muy avanzado. “Te prohíbo que vuelvas a decir que tu padre tiene alzheimer. Tu padre no tiene eso”. Si mamá, era verdad, papá sufría una demencia frontoparietal en grado IV, pero para ti era importante, era determinante, que no se llamara alzheimer, que no tuviera día, ni desesperanza.

Conmemoremos el día del alzheimer, aunque lo suframos todo el año, aunque lo olvidemos el resto del año. Señal de que, afortunadamente, aún podemos.

Rafael López Villar

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